Форум для пациентов меняет медицину

Форум для пациентов с любыми заболеваниями

Каждый день в мире миллионы человек обращаются за медицинской помощью. Определенной доле из них будет поставлен диагноз хронического заболевания, с которым человек, как правило, проживет всю оставшуюся жизнь.

Реакция на выявление такого заболевания может быть различной. Некоторые люди будут его отрицать, некоторые – бояться. Но определенная доля пациентов, вероятно, научится с ним жить. Научиться жить с хроническим заболеванием значит взять его под контроль. Контроль разумный, врачебный. Но что делать, если посещение врача происходит не так часто, как хотелось быть, а вопросов слишком много, и не на все врач может знать ответы?

Общение пациентов с заболеваниями

В 2004 году братьями Jamie и Ben Heywood и другом семьи Jeff Cole было положено начало компании, в дальнейшем выросшей в одну из самых масштабных социальных сетей, объединяющих пациентов со всего мира с одинаковыми заболеваниями, получившая название PatientsLikeMe. В настоящее время в ней более 600000 членов. Через эту сеть пациенты с одинаковыми или похожими заболеваниями общаются друг с другом.

Интерфейс www.patientslikeme.com создан таким образом, что каждый человек не просто делится информацией со своими «друзьями по заболеванию», но может, например, рассказать об эффекте того или иного препарата на своём примере. Эта информация, помноженная на большое количество участников сети, генерируется в данные, на основе которых ведутся рецензируемые научные исследования.

Если вам установлен диагноз хронического расстройства, и вы хотите получать больше информации о своем заболевании, методах его лечения, чем та, что представлена на общедоступных сайтах в интернете, то вам сюда. Ресурс англоязычный, но аналогов ему среди русскоязычных сайтов пока нет.

Это форум дает площадки для общения пациентов с ВИЧ, гепатитом, раком, и множеством других заболеваний, что позволяет людям узнавать о современных лекарствах и ожидаемых научных разработках, еще до того, как клиническое испытание будет завершено.

Знание дает людям надежду, особенно это касается пациентов с ВИЧ, которые для излечения готовы принять участие в любом клиническом испытании. Иногда ученые набирают пациентов для исследований через PatientsLikeMe, поэтому общение на форуме для пациентов может принести еще более ощутимую пользу в виде участия в научном испытании перспективного нового лекарства.

Близится то время, когда сами пациенты будут определять тактику собственного лечения из нескольких предложенных методов на основании личных предпочтений. Выбор может быть основан на достоверном знании возможных побочных эффектов, последствий приема препаратов и т.д. Эта новая эра в медицине наступает благодаря генерируемой реальными людьми базе данных о заболеваниях.

Именно сюда, вероятно, мог бы быть применен термин «народная медицина», если бы он не имел уже другое значение. Потому что народ это мощная движущая сила прогресса, особенно когда речь идет о его собственном здоровье и долголетии.

Поделитесь с друзьями