Ученые проверили, готовы ли люди рискнуть жизнью для излечения ВИЧ

Для старта новых исследований поиска способа излечения от ВИЧ участники могут рисковать жизнью: результаты опросов

Поскольку ученые пытаются найти все более радикальные способы излечения от ВИЧ-инфекции, перед исследованиями встал этический вопрос: насколько люди готовы рисковать своей жизнью, чтобы найти лекарство?

Чтоб проверить, готовы ли люди с ВИЧ готовы к потенциально опасным испытаниям, ученые провели несколько опросов.

Основной вывод, который был сделан после анализа этих данных, заключался в том, что люди, которые сказали, что они будут готовы принять высокий или даже определенный риск смерти были настоящими альтруистами.

То, как эти люди интерпретировали вопросы исследования, было примерно так: «Будете ли вы готовы принять участие в исследовательской программе, которая может привести к вашей смерти, если в результате мы найдем эффективное лекарство от ВИЧ?». Это был не тот вопрос, который задавали, а тот, который они услышали.

Первое исследование

В первом исследовании исследователи из США опросили 200 человек в двух клиниках по ВИЧ о рисках, на которые они будут готовы пойти для поиска лекарства, излечивающего ВИЧ. Все участники имели ВИЧ более шести месяцев и имели неопределяемую вирусную нагрузку; все были на антиретровирусной терапии (АРТ), за исключением одного человека, который был «элитным контроллером».

Их средний возраст составлял 52 года, 35% женщины, и в среднем они жили с ВИЧ в течение 19 лет и получали АРТ в течение 15 лет.

Их спросили об их предполагаемой вероятности смерти в течение следующих 20 лет, а также об их ожиданиях по поводу рака, сердечного приступа или травмы. Их спросили, насколько вероятно, что они:

  • а) останутся ВИЧ-положительными;
  • б) будут излечены от ВИЧ.

Их также спросили, насколько вероятно, что они думают, что в течение 20-летнего периода:

  • а) их ВИЧ перестанет реагировать на лечение:
  • б) у них возникнут серьезные побочные эффекты, связанные с ВИЧ.

Затем их спросили о следующем сценарии, который, поскольку формулировка важна, необходимо процитировать полностью:

«В настоящее время медицинские эксперты пытаются разработать новые методы лечения и потенциальные лекарства от ВИЧ в надежде полностью удалить ВИЧ из организма. В случае успеха людям, которые вылечены, больше не нужно будет принимать лекарства от ВИЧ. Предположим, медицинские эксперты разработали успешное лечение, но новое лечение рискованно. Некоторые люди, которые получают лечение, умрут из-за фатального побочного эффекта; остальные будут вылечены от ВИЧ».

Затем их спросили:

  1. Будут ли они принимать лечение, если есть вероятность 1%, что они умрут, и 99%, что они будут вылечены.
  2. Будут ли они принимать лечение, если есть вероятность 99%, что они умрут, и 1% вероятность, что они будут вылечены.
  3. Какую самую большую вероятность смерти они допустили, чтобы излечиться от ВИЧ.

Что касается первого вопроса, 73% сказали, что они определенно или, вероятно, рискуют заболеть 1%, если будут излечены от ВИЧ. Однако для 16% респондентов даже 1% не был приемлемым риском.

Более удивительно, однако, что более четверти участников (26%) заявили, что рискуют умереть на 99%, чтобы излечиться от ВИЧ. Другими словами, они были готовы рискнуть почти наверняка смертью ради одного шанса из сотни на излечение.

Относительно третьего вопроса мнения респондентов разделились:

  • 25% не приняли бы риск смерти выше 1% для лечения;
  • 50% не приняли бы риск смерти выше 10%;
  • 75% не будут рисковать с вероятностью смерти более 50%.

Четверть участников готовы рискнуть с вероятностью смерти более 50%.

Восьмая часть участников были готовы рискнуть до 90% вероятности смерти;

И 7% участников сказали, что они будут готовы рискнуть 100% вероятностью смерти.

В этом первом исследовании исследователи не могли подробно рассмотреть мотивы людей. Но они обнаружили, что люди более пессимистично оценивают свои перспективы здоровья с ВИЧ, чем можно было бы ожидать. Тридцать процентов респондентов ожидали, что их АРТ прекратит работу в течение 20 лет, а 41% считают, что шансы на это не менее 50/50. Не менее половины считают, что в течение следующих 20 лет у них будут серьезные побочные эффекты от АРТ.

В случае многофакторного анализа единственным фактором, связанным со здоровьем, который был связан с готовностью идти на экстремальный риск излечения, было высокое ожидание того, что они будут страдать от серьезных побочных эффектов, связанных с АРТ, в течение следующих 20 лет (что предполагает потребность в обновленной информации о побочных эффектах АРТ).

Второе исследование

Также было проведено небольшое качественное исследование, в котором использовались данные опросов 22 человек, отобранных из общественной организации по ВИЧ (чтобы не было дублирования в участии в двух исследованиях).

Им задавали те же три вопроса, что и в предыдущем исследовании, о том, примут ли они 1% риска смерти для лечения, 9% риска смерти и какой максимальный уровень они примут.

Представленные гипотетические сценарии немного отличались от первого исследования. Первым десяти респондентам был задан вопрос о том, чтобы начать клиническое исследование, таким образом:

«Медицинские эксперты разработали то, что, по их мнению, является многообещающим лечением, но им необходимо провести исследование, чтобы проверить его. Испытание рискованно. Некоторые люди умрут как побочный эффект; остальные будут вылечены от ВИЧ».

Тем не менее, оставшимся 12 участникам был задан вопрос о сценарии после исследования, таким образом:

«Медицинские эксперты разработали успешное лечение, но новое лечение рискованно. Некоторые люди, которые получают лечение, умрут из-за фатального побочного эффекта; остальные будут вылечены от ВИЧ».

Исследователи отмечают, что ряд людей, которых спрашивали о втором сценарии, по-прежнему полагали, что он был в контексте исследовательского испытания.

Состав группы был примерно таким же, как и у участников предыдущего исследования, со средним возрастом 49 лет, 27% женщин и живущих с ВИЧ в течение периода от шести месяцев до 27 лет.

Разделив 22 участника снова примерно на квартили, около четверти опрошенных были очень склонны к риску, желая принять риск смерти менее 1% для лечения. Следующие 25% были готовы принять риск от 1 до 30% (индивидуально, они все принимали разные риски в этом диапазоне); следующие 25% были готовы принять риск от 50 до 60%; но верхняя четверть (шесть человек) была готова принять риск смерти от 99 до 100%, двое сказали, что это 100%. Как и в предыдущем исследовании, люди с большей вероятностью принимали либо очень высокий, либо очень низкий риск смерти, причем меньше рисков принимали в диапазоне от 20 до 80%.

Люди, которые приняли бы высокий риск смерти

«Те, кто принял риск смерти на 99-100%, видели его в альтруистических терминах, рассматривая свою смерть как часть программы исследований, которая привела к излечению для других».

«Когда мне пора умереть, я умру счастливым, потому что, когда я думаю обо всех детях, которых я учил и обучал по вопросам ВИЧ… я так же счастлив».

«Я чувствую, что мне нечего терять. Я должен быть уверен, что могу умереть, и я был бы — я был бы доволен этим».

«Вы будете думать, что я чокнутый. Я бы добровольно умер, если бы других можно было вылечить. На самом деле это человеческое сострадание.

Некоторые также основывали свои ответы на убеждении, что ВИЧ все равно сократит их жизнь, хотя эта тема возникала реже, чем тема альтруизма.

Люди, которые приняли бы более низкий риск смерти

Однако обеспокоенность по поводу будущих медицинских и социальных последствий ВИЧ-инфекции также была темой среди тех, кто принял бы только более низкий риск смерти.

Тот, кто принял бы только 1% риска смерти, сказал:

«Единственная причина, по которой я хотел бы вылечиться, — удалить этот элемент, чтобы никоим образом не чувствовать себя ущемленным или стигматизированным».

И, наконец, несколько человек сказали, что с ними все в порядке:

«На данный момент у меня нет риска умереть от лекарств, и я не рискую заразить других людей».

«Я бы не стал этого делать, потому что у меня все хорошо, как есть».

Выводы

Медицинская этика, как правило, предполагает, что люди используют так называемую «стандартную игру» при выборе между риском процедуры и ее выгодой: они взвешивают возможный вред в сравнении с возможным вознаграждением для себя как личности. Сколько именно вреда они готовы на себя взять, может варьироваться: например, люди могут быть готовы пойти на гораздо более высокий риск, если вознаграждение очень велико.

Но стандартная азартная игра не может принимать во внимание другие мотивы, такие как моральные или религиозные убеждения, или чувства социального долга.

Авторы качественного исследования отмечают, что немногие люди, желающие пойти на высокий риск лечения, назвали личную выгоду в качестве причины; они с той же вероятностью оценивали качество своей жизни так же высоко, как и люди, которые приняли бы низкий или нулевой риск.

Они не представляли себя добровольно готовыми к почти наверняка смерти из-за грубой дезинформации или из-за недостатка способностей. Они продумали последствия.

Исследователи подчеркивают, что их результаты не подразумевают, что ВИЧ-позитивные люди дают им возможность ослабить этические правила, регулирующие научные исследования. Для начала, половина респондентов в первом опросе не желали брать на себя риск смерти более 10% (который все еще был бы очень высок для медицинских исследований нетерминальных состояний).

Они также отмечают, что, когда людей спрашивают о гораздо более конкретных сценариях — например, о том, захотят ли они прервать лечение ВИЧ-инфекции и обнаруживать вирусную нагрузку в рамках исследования лечения ВИЧ-инфекции, — они, как правило, гораздо меньше готовы рисковать причинять вред.

Однако оба исследования показали, что у людей может быть гораздо более широкий диапазон мотивации для участия в научных исследованиях при поиске способа излечения от ВИЧ, чем предполагали специалисты по этике.

Поделитесь с друзьями