подострый склеротический энцефалит

Семья из Казахстана борется с подострым склеротическим энцефалитом у сына

Родители Расула Нуржана столкнулись с тяжелой болезнью в апреле этого года. Их 4-летний сын внезапно потерял возможность ходить, говорить и питаться самостоятельно и начал страдать от изнуряющих судорог. Диагностика и первоначальное лечение в Казахстане существенного улучшения состояния ребенка не дали.

В сентябре родителям Расула удалось пройти диагностику и реабилитацию в немецкой клинике с помощью денежной суммы, собранной неравнодушными людьми. Немецким врачам удалось подобрать адекватную терапию и значительно улучшить состояние Расула. Ребенок начал пытаться улыбаться, взгляд стал более осмысленным, есть положительная динамика в его неврологическом статусе. Но точный диагноз оказался неутешительным  - подострый склеротический энцефалит, осложнение бессимптомно перенесенной кори. В настоящее время родители надеются продолжить борьбу за жизнь и здоровье сына в Индии.

Важность фактора времени при подостром склеротическом энцефалите

В апреле этого года у 4-летнего Расула Нуржана начались эпилептические припадки, в мае его состояние ухудшилось. Продолжительное время ребенок находился в Казахстане, где врачи в разных клиниках ставили разные диагнозы, при этом из применяемых способов лечения ни один не дал существенного улучшения. Помимо истощающих судорог, развитый не по годам мальчик потерял способность ходить, говорить и самостоятельно принимать пищу. В июле семья Расула, собрав с помощью неравнодушных людей часть необходимой суммы, начала активно искать возможности для лечения за рубежом. В начале сентября, после ответа из Германии, родители Расула привезли его в немецкую клинику.

Еще до постановки окончательного диагноза в Германии Расулу убрали контрактуру на руках и ногах, подобрали питание, научили правильно кормить. Благодаря современной неврологической реабилитации у ребенка наблюдалась положительная динамика. Расул начал улыбаться, взгляд стал более осмысленным, спокойным.

Затем пришел ответ врачей, который оказался неутешительным – подострый склерозирующий энцефалит. Родители сетуют, что из-за задержки с диагнозом в родной стране, было потрачено драгоценное время.

«Каждый ребенок особенный, и нужно сделать все по Максимуму, всё Ведь во Благо Ребенка. А если не можете, просто нет возможности, сообщите "тихонечко" родителям что Нужно срочно "валить" с KZ, пока есть Шансы, а не исчерпывать свои возможности, пока ребенку в конечном итоге станет хуже, ведь Вы лучше Нас знаете что Время Очень Важный Фактор в данном случае!
И просим извинения за прямоту. Пишем то что видим, и через что Мы прошли».

Орфография и пунктуация автора сохранены.

Действительно, способы лечения подострого склерозирующего энцефалита существуют, если диагноз установлен на первой стадии заболевания.

Несмотря на то, что прогноз подострого склерозирующего энцефалита при дальнейшем развитии является плохим, существует примерно 5%-ный шанс на развитие спонтанной ремиссии. Течение заболевания у каждого заболевшего индивидуально. Может наблюдаться либо полная ремиссия, которая продлится много лет, либо улучшение состояния и длительный период прогрессирования.

Для справки - что такое подострый склерозирующий энцефалит

Подострый склерозирующий энцефалит - редкое неврологическое заболевание периода детства и юного возраста. Первыми признаками обычно являются поведенческие изменения, например снижение памяти и/или раздражительность. Затем наблюдаются миоклонические толчки и генерализованные судороги. Подострый склерозирующий энцефалит - прогрессирующее заболевание, которое приводит к изменениям личности, бессоннице, дезориентации, оцепенению, спастичности, утрате ранее приобретенных интеллектуальных навыков, плохой памяти, деменции и общему неврологическому ухудшению.
Подострый склерозирующий энцефалит является редким заболеванием, хотя в Азии и на Ближнем Востоке все еще наблюдается довольно высокая заболеваемость. Тем не менее, число зарегистрированных случаев значительно снижается с распространением вакцины против кори, поскольку вакцинирование дает иммунитет от кори и предотвращает развитие осложнений инфекции.

В настоящее время семья Расула не отчаивается – благодаря реабилитации в Германии у ребенка появились улучшения в неврологическом статусе и надежда на выздоровление. 


«ДРУЗЬЯ, Мы решили до середины Ноября сьездить в Индию, к профессору Освалу. Он скоро должен выслать нам приглашение, Но с Одним условием Если Министерство Здравохранения РК вышлет ему официальное письмо, с просьбой о принятии Расула, тем Самым Мы так поняли он хочет привлечь к себе Внимание Казахстана и "на глазах" у Всех вылечить Малыша. Друзья Мы взвешали все за и против, разобрали эту Тему на атомы, и Решили через Казахстан лететь в Индию, Индия Обещает Вылечить Расула. Не узнаем, пока не попробуем».

 

Орфография и пунктуация автора сохранены. Сбор средств на лечение продолжается. Ссылка на страницу в Инстаграме с реквизитами https://www.instagram.com/nurzhan_rasul/. 

 

Источники:

https://24.kz/ru/news/social/item/256774-v-sko-rebenku-ne-mogut-postavit-diagnoz

https://en.wikipedia.org/wiki/Subacute_sclerosing_panencephalitis#Treatment

https://rarediseases.org/rare-diseases/subacute-sclerosing-panencephalitis/

 

Вместо глюкометра - мониторинг пота Первые гибкие биосенсоры, которые осуществляют мониторинг уровня глюкозы при сахарном диабете успешно напечатаны на 3D-принтере Датчики спроектированы так, чтобы помещаться в носимый монитор, чтобы пользователь мог контролировать уровень глюкозы в крови, не прибегая к уколам пальцев. Проблема с биосенсорами заключается в том, чтобы производить их в гибком формате, который до сих пор...
Бутилированная вода Использование бутилированной или водопроводной воды влияет на пользу чая Многие люди стараются пить зеленый чай из-за пользы, которую он дает организму. Но не все знают, что качество воды, которую мы используем для заваривания чая, влияет и на полезные свойства этого напитка. Несмотря на то, что зеленый чай, заваренный водой из купленных в магазине бутылок, имеет более горький вкус, в нем...
Схема легких Быстрые анализы крови, используемые в клинической практике, не могут полностью исключить туберкулез и должны быть заменены новым, более точным тестом, как показало исследование. В самом крупном на сегодняшний день исследовании быстрых тестов на туберкулез, команда ученых обнаружила, что доступные тесты недостаточно чувствительны, чтобы исключить диагноз туберкулеза в подозрительных случаях, и...
ВИЧ Разработаны и опробованы новые инъекционные препараты против ВИЧ длительного действия Согласно последней новости о ВИЧ, опубликованной 17 января 2019 года на aidsmap.com, люди, которые принимали инъекционный препарат каботегравир + рилпивирин каждые четыре или восемь недель в качестве лечения ВИЧ-инфекции, находили его более удобным и незаметным, чем прием ежедневных таблеток, а также чувствовали, что новая...
Смартфон Новое исследование связало использование смартфонов и дискомфорт в шее Согласно новому исследованию, подавляющее большинство из 3,4 миллиардов пользователей смартфонов в мире подвергают свою шею риску каждый раз, когда отправляют текст. «Текстовая шея» (в английском языке -  text neck), как ее называют в разговорной речи, создает нагрузку на позвоночник и изменяет естественную кривую шеи,...
Нездоровую пищу сравнили с наркотиками При отказе от нездоровой пищи возникают симптомы, сходные с симптомами абстиненции после прекращения употребления наркотиков Если вы планируете попытаться отказаться от нездоровой пищи, ожидайте, что вы будете страдать от подобных симптомов абстиненции - по крайней мере, в течение первой недели - как у наркоманов, когда они пытаются бросить употреблять наркотики. Новое исследование является...
Новая технология контрацепции Новые кожные пластыри обеспечивают противозачаточную защиту длительного действия Исследователи из Технологического института Джорджии разработали новый кожный пластырь, который использует технологию микроигл для доставки противозачаточного гормона длительного действия, который может применяться самостоятельно. После того, как пластырь был нанесен, в течение нескольких секунд, микроскопические иглы отрываются и остаются под...
Таблетки Широко известные препараты против гипертонии, болезней сердца и диабета также помогают при лечении шизофрении вне зависимости от приема антипсихотических лекарств Согласно обширному когортному исследованию, лекарства, обычно используемые для борьбы с нарушениями физического здоровья, такими как высокое кровяное давление, могут принести значительную пользу людям с серьезными психическими...

Больше новостей науки и медицины читайте по ссылке  Новости медицины