подострый склеротический энцефалит

Семья из Казахстана борется с подострым склеротическим энцефалитом у сына

Родители Расула Нуржана столкнулись с тяжелой болезнью в апреле этого года. Их 4-летний сын внезапно потерял возможность ходить, говорить и питаться самостоятельно и начал страдать от изнуряющих судорог. Диагностика и первоначальное лечение в Казахстане существенного улучшения состояния ребенка не дали.

В сентябре родителям Расула удалось пройти диагностику и реабилитацию в немецкой клинике с помощью денежной суммы, собранной неравнодушными людьми. Немецким врачам удалось подобрать адекватную терапию и значительно улучшить состояние Расула. Ребенок начал пытаться улыбаться, взгляд стал более осмысленным, есть положительная динамика в его неврологическом статусе. Но точный диагноз оказался неутешительным  - подострый склеротический энцефалит, осложнение бессимптомно перенесенной кори. В настоящее время родители надеются продолжить борьбу за жизнь и здоровье сына в Индии.

Важность фактора времени при подостром склеротическом энцефалите

В апреле этого года у 4-летнего Расула Нуржана начались эпилептические припадки, в мае его состояние ухудшилось. Продолжительное время ребенок находился в Казахстане, где врачи в разных клиниках ставили разные диагнозы, при этом из применяемых способов лечения ни один не дал существенного улучшения. Помимо истощающих судорог, развитый не по годам мальчик потерял способность ходить, говорить и самостоятельно принимать пищу. В июле семья Расула, собрав с помощью неравнодушных людей часть необходимой суммы, начала активно искать возможности для лечения за рубежом. В начале сентября, после ответа из Германии, родители Расула привезли его в немецкую клинику.

Еще до постановки окончательного диагноза в Германии Расулу убрали контрактуру на руках и ногах, подобрали питание, научили правильно кормить. Благодаря современной неврологической реабилитации у ребенка наблюдалась положительная динамика. Расул начал улыбаться, взгляд стал более осмысленным, спокойным.

Затем пришел ответ врачей, который оказался неутешительным – подострый склерозирующий энцефалит. Родители сетуют, что из-за задержки с диагнозом в родной стране, было потрачено драгоценное время.

«Каждый ребенок особенный, и нужно сделать все по Максимуму, всё Ведь во Благо Ребенка. А если не можете, просто нет возможности, сообщите "тихонечко" родителям что Нужно срочно "валить" с KZ, пока есть Шансы, а не исчерпывать свои возможности, пока ребенку в конечном итоге станет хуже, ведь Вы лучше Нас знаете что Время Очень Важный Фактор в данном случае!
И просим извинения за прямоту. Пишем то что видим, и через что Мы прошли».

Орфография и пунктуация автора сохранены.

Действительно, способы лечения подострого склерозирующего энцефалита существуют, если диагноз установлен на первой стадии заболевания.

Несмотря на то, что прогноз подострого склерозирующего энцефалита при дальнейшем развитии является плохим, существует примерно 5%-ный шанс на развитие спонтанной ремиссии. Течение заболевания у каждого заболевшего индивидуально. Может наблюдаться либо полная ремиссия, которая продлится много лет, либо улучшение состояния и длительный период прогрессирования.

Для справки - что такое подострый склерозирующий энцефалит

Подострый склерозирующий энцефалит - редкое неврологическое заболевание периода детства и юного возраста. Первыми признаками обычно являются поведенческие изменения, например снижение памяти и/или раздражительность. Затем наблюдаются миоклонические толчки и генерализованные судороги. Подострый склерозирующий энцефалит - прогрессирующее заболевание, которое приводит к изменениям личности, бессоннице, дезориентации, оцепенению, спастичности, утрате ранее приобретенных интеллектуальных навыков, плохой памяти, деменции и общему неврологическому ухудшению.
Подострый склерозирующий энцефалит является редким заболеванием, хотя в Азии и на Ближнем Востоке все еще наблюдается довольно высокая заболеваемость. Тем не менее, число зарегистрированных случаев значительно снижается с распространением вакцины против кори, поскольку вакцинирование дает иммунитет от кори и предотвращает развитие осложнений инфекции.

В настоящее время семья Расула не отчаивается – благодаря реабилитации в Германии у ребенка появились улучшения в неврологическом статусе и надежда на выздоровление. 


«ДРУЗЬЯ, Мы решили до середины Ноября сьездить в Индию, к профессору Освалу. Он скоро должен выслать нам приглашение, Но с Одним условием Если Министерство Здравохранения РК вышлет ему официальное письмо, с просьбой о принятии Расула, тем Самым Мы так поняли он хочет привлечь к себе Внимание Казахстана и "на глазах" у Всех вылечить Малыша. Друзья Мы взвешали все за и против, разобрали эту Тему на атомы, и Решили через Казахстан лететь в Индию, Индия Обещает Вылечить Расула. Не узнаем, пока не попробуем».

 

Орфография и пунктуация автора сохранены. Сбор средств на лечение продолжается. Ссылка на страницу в Инстаграме с реквизитами https://www.instagram.com/nurzhan_rasul/. 

 

Источники:

https://24.kz/ru/news/social/item/256774-v-sko-rebenku-ne-mogut-postavit-diagnoz

https://en.wikipedia.org/wiki/Subacute_sclerosing_panencephalitis#Treatment

https://rarediseases.org/rare-diseases/subacute-sclerosing-panencephalitis/

 

Пожилые люди Физическая активность снижает риск умереть от инсульта, инфаркта и рака Согласно статистическому исследованию почти 90 000 человек, опубликованному сегодня, быстрой прогулки один или два раза в неделю достаточно, чтобы снизить риск смерти от сердечного приступа, инсульта или рака. Исследователи в British Journal of Sports Medicine сообщили, что люди, которые ходили или работали в саду от 10 минут до...
Сыпь псориаза Новый метод лечения псориаза с помощью смартфона оказался эффективным Сегодня, 13 марта 2019 года, Clarify Medical объявила о публикации результатов клинических исследований с использованием системы световой терапии Clarify Home для лечения пациентов с псориазом. Исследование продемонстрировало эффективность нового лечения псориаза, приверженность, безопасность и удовлетворенность пациентов с помощью новой...
Запоминает Для того, чтобы забыть что-то, может потребоваться больше умственных усилий, чем для того, чтобы запомнить Эти результаты, опубликованные в Journal of Neuroscience, предполагают, что для того, чтобы забыть нежелательный опыт, нужно уделить ему больше внимания. Этот удивительный результат расширяет предшествующее исследование преднамеренного забывания, которое было сосредоточено на уменьшении...
Бокал вина Полезен ли алкоголь в небольших дозах на самом деле В течение последних трех десятилетий общепринятым считалось, что употребление алкоголя на умеренном уровне полезно. Доказательством этого являются многочисленные исследования, в которых предполагалось, что уровень смертности среди умеренно пьющих ниже, чем среди непьющих. Другими словами, считалось, что умеренно пьющие жили дольше, чем те, кто...
Излечение от ВИЧ Последние новости об излечении от ВИЧ Новый способ излечения от ВИЧ обсуждался на недавней Конференции по Ретровирусам и Оппортунистическим Инфекциям (CROI 2019) в Сиэтле. Однако это лечение включает в себя дорогостоящую и рискованную терапию - пересадку костного мозга, которая никогда не будет широко применима. Столь же значительным в долгосрочной перспективе может быть исследование, о котором сообщалось...
Девушка грустит Депрессия и риск инсульта связаны, по данным новых исследований Согласно предварительному исследованию, люди, сообщающие о повышенном количестве симптомов депрессии, могут быть более подвержены инсульту спустя несколько лет, чем люди без или с небольшими проявлениями депрессии. Это важно, поскольку в развитых странах депрессия является распространенным явлением и часто не лечится. Однако, если люди...
Глюкометр По оценкам, каждый десятый человек в возрасте старше 40 лет страдает диабетом 2 типа Новые данные благотворительной организации Diabetes UK позволяют предположить, что каждый десятый человек в возрасте старше 40 лет страдает диабетом 2 типа. По оценкам, в Великобритании 3,8 миллиона человек страдают диабетом, причем 90% из этих случаев, являются диабетом 2 типа. Кроме того, еще около миллиона человек пока...
ВИЧ Разработаны схемы длительного лечения ВИЧ в виде инъекций Последние новости вселяют надежду на облегчение одной из проблем жизни с ВИЧ: необходимость принимать ежедневные таблетки всю жизнь, как для защиты от СПИДа, так и для снижения риска передачи вируса другим людям. Пропуски в приеме лекарств от ВИЧ могут также способствовать появлению штаммов ВИЧ с лекарственной устойчивостью, что...

Больше новостей науки и медицины читайте по ссылке  Новости медицины