подострый склеротический энцефалит

Семья из Казахстана борется с подострым склеротическим энцефалитом у сына

Родители Расула Нуржана столкнулись с тяжелой болезнью в апреле этого года. Их 4-летний сын внезапно потерял возможность ходить, говорить и питаться самостоятельно и начал страдать от изнуряющих судорог. Диагностика и первоначальное лечение в Казахстане существенного улучшения состояния ребенка не дали.

В сентябре родителям Расула удалось пройти диагностику и реабилитацию в немецкой клинике с помощью денежной суммы, собранной неравнодушными людьми. Немецким врачам удалось подобрать адекватную терапию и значительно улучшить состояние Расула. Ребенок начал пытаться улыбаться, взгляд стал более осмысленным, есть положительная динамика в его неврологическом статусе. Но точный диагноз оказался неутешительным  - подострый склеротический энцефалит, осложнение бессимптомно перенесенной кори. В настоящее время родители надеются продолжить борьбу за жизнь и здоровье сына в Индии.

Важность фактора времени при подостром склеротическом энцефалите

В апреле этого года у 4-летнего Расула Нуржана начались эпилептические припадки, в мае его состояние ухудшилось. Продолжительное время ребенок находился в Казахстане, где врачи в разных клиниках ставили разные диагнозы, при этом из применяемых способов лечения ни один не дал существенного улучшения. Помимо истощающих судорог, развитый не по годам мальчик потерял способность ходить, говорить и самостоятельно принимать пищу. В июле семья Расула, собрав с помощью неравнодушных людей часть необходимой суммы, начала активно искать возможности для лечения за рубежом. В начале сентября, после ответа из Германии, родители Расула привезли его в немецкую клинику.

Еще до постановки окончательного диагноза в Германии Расулу убрали контрактуру на руках и ногах, подобрали питание, научили правильно кормить. Благодаря современной неврологической реабилитации у ребенка наблюдалась положительная динамика. Расул начал улыбаться, взгляд стал более осмысленным, спокойным.

Затем пришел ответ врачей, который оказался неутешительным – подострый склерозирующий энцефалит. Родители сетуют, что из-за задержки с диагнозом в родной стране, было потрачено драгоценное время.

«Каждый ребенок особенный, и нужно сделать все по Максимуму, всё Ведь во Благо Ребенка. А если не можете, просто нет возможности, сообщите "тихонечко" родителям что Нужно срочно "валить" с KZ, пока есть Шансы, а не исчерпывать свои возможности, пока ребенку в конечном итоге станет хуже, ведь Вы лучше Нас знаете что Время Очень Важный Фактор в данном случае!
И просим извинения за прямоту. Пишем то что видим, и через что Мы прошли».

Орфография и пунктуация автора сохранены.

Действительно, способы лечения подострого склерозирующего энцефалита существуют, если диагноз установлен на первой стадии заболевания.

Несмотря на то, что прогноз подострого склерозирующего энцефалита при дальнейшем развитии является плохим, существует примерно 5%-ный шанс на развитие спонтанной ремиссии. Течение заболевания у каждого заболевшего индивидуально. Может наблюдаться либо полная ремиссия, которая продлится много лет, либо улучшение состояния и длительный период прогрессирования.

Для справки - что такое подострый склерозирующий энцефалит

Подострый склерозирующий энцефалит - редкое неврологическое заболевание периода детства и юного возраста. Первыми признаками обычно являются поведенческие изменения, например снижение памяти и/или раздражительность. Затем наблюдаются миоклонические толчки и генерализованные судороги. Подострый склерозирующий энцефалит - прогрессирующее заболевание, которое приводит к изменениям личности, бессоннице, дезориентации, оцепенению, спастичности, утрате ранее приобретенных интеллектуальных навыков, плохой памяти, деменции и общему неврологическому ухудшению.
Подострый склерозирующий энцефалит является редким заболеванием, хотя в Азии и на Ближнем Востоке все еще наблюдается довольно высокая заболеваемость. Тем не менее, число зарегистрированных случаев значительно снижается с распространением вакцины против кори, поскольку вакцинирование дает иммунитет от кори и предотвращает развитие осложнений инфекции.

В настоящее время семья Расула не отчаивается – благодаря реабилитации в Германии у ребенка появились улучшения в неврологическом статусе и надежда на выздоровление.  

Сбор средств на лечение продолжается. Ссылка на страницу в Инстаграме с реквизитами https://www.instagram.com/nurzhan_rasul/. 

 

Читать подробнее:

https://24.kz/ru/news/social/item/256774-v-sko-rebenku-ne-mogut-postavit-diagnoz

https://en.wikipedia.org/wiki/Subacute_sclerosing_panencephalitis#Treatment

https://rarediseases.org/rare-diseases/subacute-sclerosing-panencephalitis/

 

Доктор Ученые сообщили о новом случае полного излечения от ВИЧ в 2019 году Исследователи определили пациента, который, по-видимому, самопроизвольно вылечился от ВИЧ-инфекции без каких-либо лекарств, спустя много лет после заражения. Тем не менее, австралийский мужчина, имеет уникальную комбинацию удачных обстоятельств, которые только показывают, насколько трудно устранить ВИЧ-инфекцию после ее...
Легкие Более ранняя диагностика и лечение туберкулеза достижимы с помощью современных методов диагностики Новые исследования показывают, что молекулярная визуализация с помощью позитронно-эмиссионной томографии / компьютерной томографии (ПЭТ / КТ) 18F-FDG позволяет оценивать туберкулез на молекулярном уровне, эффективно выявляя пораженные участки и позволяя назначить своевременное лечение. По данным Всемирной...
Клетки Обнаружены новые иммунные клетки, первыми взаимодействующие с ВИЧ при заражении Исследователи обнаружили совершенно новые иммунные клетки, которые находятся на переднем крае ВИЧ-инфекции. Эти новые клетки, известные как CD11c + дендритные клетки, более восприимчивы к ВИЧ-инфекции и могут затем передавать вирус другим клеткам. Дендритные клетки CD11c + представляют собой подмножество дендритных клеток (тип...
Глюкометр Трансплантаты островковых клеток показали почти нормальные уровни глюкозы без инсулина через десять лет Новое исследование показало, что группа взрослых с диабетом 1 типа, которым не нужен инсулин в среднем в течение 10 лет, поддерживает уровень глюкозы в крови, близкий к нормальному, благодаря трансплантации островковых клеток. Трансплантация островковых клеток - это пересадка группы...
Беременная Ученые прояснили важность поддержания здорового веса матери во время беременности Исследования показали, что дети, рожденные от матерей, которые имели здоровый вес во время беременности, в 3,5 раза реже имеют диагноз диабета 2 типа, когда они становятся старше. Этот показатель применяется по сравнению с детьми, рожденными от матерей, страдающих ожирением. Новое исследование дает стимул для...
Кровоток Изучена роль статуса железа в развитии различных заболеваний Глобальное исследование, посвященное роли железа в 900 заболеваниях, выявило влияние как низкого, так и высокого уровня железа - и результаты оказались неоднозначными. Люди с высоким уровнем железа не только защищены от анемии, но и с меньшей вероятностью имеют высокий уровень холестерина, согласно исследованию, результаты которого...
Женщина отдыхает По данным новых исследований, отпуск полезен для здоровья сердца Отпуск – время, которое большинство работающих людей ждут с нетерпением. С наступлением лета наступает основной сезон отпусков, но ученые обнаружили еще одну причину, по которой отпуск для нас важен: ценность для здоровья сердца. В то время как было много неофициальных данных о преимуществах отпуска на работе, новое исследование,...
Палата Новые технологии помогут в диагностике состояния пациента с ожогами для назначения правильного лечения По данным Всемирной организации здравоохранения, около 180 000 смертей ежегодно происходят от ожогов, причем большинство из них происходит в странах с низким и средним уровнем дохода. По прибытии в отделение неотложной помощи с ожогом пациент проходит клинический осмотр, чтобы оценить степень...

Больше новостей науки и медицины читайте по ссылке  Новости медицины